DET HANDLER IKKE OM AT VÆRE FOR ELLER IMOD.
DET HANDLER OM AT NOGEN BLIVER HØRT OG FÅR ANERKENDT DERES LIDELSE…
Det var ikke kun den daværende beskæftigelsesminister, Mette Frederiksen, som efterlod en masse syge på perronen. – Det gjorde vores sundhedsminister, Ellen Trane Nørby, også – samt flere af hendes forgængere.
Som socialrådgiver ser jeg ofte konsekvenserne, når syge skal kæmpe imod de to store mastodonter, sundhedssystemet og beskæftigelsessystemet – de vaccineskadede patienter ingen undtagelse.
Og imens Sundhedsstyrelsen har travlt med at fortælle om, hvor vigtigt det er at blive vaccineret, og hvor godt det virker, så vil jeg nu tage ordet og fortælle om bagsiden af den medalje.
For de vaccineskadede ( HPV) piger er i dag blevet til kvinder, og deres lidelser forsvandt ikke, fordi Sundhedsstyrelsen mørklagde sagen efter udsendelsen på TV2 i 2015, og gav journalisterne mundkurv på.
De kæmper den dag i dag stadig en kamp – ikke kun en kamp i sundhedssystemet, men i særdeleshed også i beskæftigelsessystemet.
Og det er der, jeg møder dem.
Nu skal I møde Simone. Hendes historie har berørt mig utrolig meget.
Simone er en ung smuk kvinde på 22 år….som havde en drøm om at blive læge.
Inden 7. klasse så det heller ikke ud til at være noget problem. Simone var nemlig én af de dygtigste elever i klassen, en 12 tals pige, meget vellidt blandt kammeraterne, hun var sportsaktiv på højt plan, hun var sund og rask og havde aldrig fejlet noget
I 7. klasse fik Simone sin første HPV vaccine. Forældrene ønskede det bedste for deres datter, så derfor skulle hun selvfølgelig også vaccineres som anbefalet.
Men herefter begyndte det at gå ned ad bakke. Allerede halvanden uge efter første injektion faldt Simone bevidstløst om. Hun begyndte at lide af hovedpiner, træthed, og smerter i sine ben. Hun kunne ikke længere følge med i undervisningen pga. svære koncentrationsproblemer og indlæringsvanskeligheder.
Efter et år måtte hun modtage specialundervisning.
Simones drøm om at blive læge var knust.
Men hun er et grundlæggende positivt menneske, som ser muligheder frem for begrænsninger, og hun ændrede derfor sine planer og gik nu efter at blive sygeplejerske. Hun startede på HF.,men trods fuld støtte måtte hun hurtigt opgive.
Simone startede efterfølgende på HG., og hun fik en elevplads hos Jysk. Her formåede hun at være i 14 dage.
Siden har hun ikke været på arbejdsmarkedet.
Det er nu tre år siden.
Efter injektionen i 2010, har hun oplevet markant sygdomsforværringer.
I 2015 blev hun diagnostiseret med G93.3 ME/CFS – Myalgisk Encephalomyelitis af WHO på ICD-10 klassificeret som neurologisk sygdom.
Simone oplever også udmattelse, PEM (post exertional malaise). Der er tale om en langvarig, og i reglen forsinket, udmattelse efter fysisk og mental aktivitet – ved den mindste overbelastning, som ikke kan undgås, da der ikke er energiressourcer til de helt basale behov.
Desuden har hun fået konstateret en hjerneskade.
Oveni har hun også fået kompartmentsyndrom i begge ben, og nu er hendes muskler begyndte at gå i opløsning/ visne.
Simone har siden januar 2019 ligget på operationsbordet hver uge, da hendes sår på benene, pga. kompartmentsyndrom, ikke vil hele.
I dag sidder hun i kørestol, hun har handicapbil/bus og skal stort set have hjælp til alt. Hun bærer altid solbriller, da hun er lysfølsom, og på de værste dage ligger hun i sin seng for nedrullede gardiner.
Den privatpraktiserende læge, som har kendt Simone fra fødslen, er ikke i tvivl; alle helbredsproblemerne/ diagnoser vurderes at være trigget af HPV Vaccinen. Dette er ligeledes blevet bekræftet og journalført af andre læger. Journaler, som jeg naturligvis har læst.
Simone er, trods det at hun er en af de 10 % hårdeste ramte af ME/ Vaccineskade kvinder, “heldig”. Hun har nemlig IKKE fået stillet diagnosen “Funktionel lidelse”, som mange andre i hendes situation. Det har dog ikke været uden svære kampe mod sundhedssystemet. For det som ikke kan måles og vejes, må jo skyldes en dårlig psyke…. Men Simones psyke fejler intet, hvilket i journalen bekræftes af psykologer og neuropsykolog.
Siden 2016, hvor elevpladsen i Jysk glippede, har hun også måtte kæmpe for sin sag i jobcenteret. Og lægerne er ikke i tvivl, det har forværret Simones sygdom og nedsat hendes funktionsevne. For havde sagsbehandlingen foregået mere humant, uden at påføre hende yderligere pres og belastninger, og var sagen blevet behandlet med rettidigt omhu, havde Simone måske været stærk nok til et fleksjob.
Men sådan blev det ikke.
Lægerne har for længst vurderet behandlingsmulighederne udtømte og funktionsevnen nedsat til det ubetydelige- men alligevel trak jobcenteret yderligere sagen i langdrag.
Simones mor har ageret partsrepræsentant i sagen og har gjort et formidabelt arbejde i bedste Gule Føretrøje-stil. Jeg har kun bistået i sagen her på slutspurten.
Forleden modtog Simone så endelig kommunens afgørelse om førtidspension – kun 22 år.
Men hvor havde Simone været, hvis ikke hun havde haft sin mor til at kæmpe for sig?
Eller hvis ikke der havde været standhaftige læger, som turde gå imod flokken og anerkende hendes lidelser, for det de er.
Jeg tør ikke gætte.
Jeg sender derfor mine tanker til de mange patienter, som stadig kæmper for deres helbred, som stadig kæmper for at få Sundhedsstyrelsens og Patientklagenævnets anerkendelse – og som stadig kæmper for en afklaring i jobcenteret.
For de her kvinder var ikke imod vaccinen, de viste tillid til systemet – og som tak blev de svigtet af selvsamme system.
Tak fordi du læste med.
Kærligst
Marianne Stein
Du kan læse nyeste Ugeskrift for læger om ME i linket her.
DISCLAIMER
Jeg har beskrevet Simones historie ud fra de faktuelle oplysninger, som fremgår i sagen.
Jeg har beskrevet sagen ud fra min socialfaglige baggrund – og ikke som en sundhedsfaglig person.
Jeg fraråder i øvrigt ikke vacciner.